Život s dialýzou

Autor: Jana Kamencayová | 15.2.2011 o 21:30 | (upravené 16.2.2011 o 8:04) Karma článku: 21,50 | Prečítané:  7824x

Každý z nás zažije vo svojom živote okamihy, ktoré mu zmenia život. Či už zásadne alebo nebadane. V mojom 25 ročnom živote sa udialo veľa silných okamihov, ktoré ma navždy ovplyvnili v mnohých smeroch. Jednoznačne však môžem povedať, že to čo ma vyformovalo najviac bol môj komplikovaný zdravotný stav. Ak si chcete "vypočuť" môj príbeh, čítajte ďalej. Snáď Vám to ako recipientovi niečo dá. Mne to možno pomôže konečne sa s tým všetkým vnútorne zmieriť...

Mala som len 14 rokov, keď mi zlyhali naraz obe obličky. Netušila som, čo sa so mnou deje, chcela som ísť čo najskôr domov z nemocnice, vôbec mi nedochádzalo, že môžem zomrieť. Takmer v bezvedomí ma odviezli na jednotku intenzívnej starostlivosti na bratislavské Kramáre. Okamžite mi museli do hrude voperovať katéter a napojiť ma na dialýzu. Nemôžme Ťa umŕtviť Janka, neprežila by si...Hlas lekára ma vydesil, ale došlo mi to, až keď rezal skalpelom do mojej hrude. Kreatinín, ktorého hladina v krvi má byť 70, bol u mňa 1500. Bola som v hroznom stave, nevládala som takmer ani dýchať. Nepremýšľala som. Nevedela som, že to je stav nezvratný. Bola som študentkou osemročného gymnázia (kvarta) a chcela som ísť čo najskôr do školy. V nemocnici som strávila viac ako pol roka. Na operačné sály a bolesť som si zvykla pomerne rýchlo dúfajúc, že to raz musí skončiť. Nikto mi nikdy nevysvetlil, čo to vlastne so mnou je. Internet som nemala a asi ani silu zisťovať to. Vedela som, že budem musieť chodiť na dialýzu do tej doby, kým nedostanem novú obličku. Povedali mi, že si počkám asi dlhšie, pretože mám krvnú skupinu AB Rh-, ktorú má len 5% populácie...

Keďže som bola ešte dieťa a detská dialýza sa najbližšie nachádzala v Bratislave (126km od bydliska), bola som nútená vstávať trikrát týždenne o štvrtej ráno a cestovať sanitkou na Kramáre. Dialyzačné dni boli pre mňa pondelok, streda, piatok. Bez ohľadu na to či bol Štedrý deň alebo Nový rok, či bola snehová kalamita alebo neznesiteľná horúčava, musela som to absolvovať. Spoznala som postupne asi 8 detí s podobným údelom. Boli sme už ako rodina. Na dialýzu ma doprevádzala moja babička, ktorá sa napriek jej zdravotným problémom obetovala, aby moji rodičia neprišli o prácu. Mám ešte o 5 rokov mladšiu sestru, často si vyčítam, že bola v tom období  v "úzadí".

Dialyzačný deň prebiehal nasledovne: okolo siedmej ráno mi vpichli do ruky (mala som v nej našitú tzv fistulu - spojka medzi žilou a tepnou) dve ihly a napojili ma na dialyzačný prístroj, ktorého úlohou bolo zbaviť ma nadbytočnej vody v tele a odpadových látok, ktoré za normálnych okolností odchádzajú von močom. Jednou ihlou krv vytekala, druhou sa vracala vyčistená naspäť. Proces trval 5 hodín. Po odpojení z prístoja som musela ešte 20 minút držať rany po vpichoch, pretože to vždy veľmi krvácalo. Nemusím ani hovoriť, že som si ruku takmer necítila (doteraz mám problém v nej niečo udržať dlhší čas). Potom nasledovala rehabilitácia s fyzioterapeutkou. Dialýza okrem odpadových látok odvádza z tela aj minerály a pod. Vážila som 35kg a bola som veľmi slabá. Odvápňovali sa mi kosti, bola som chudokrvná. Vždy ma zaujímalo, kam postupne miznú deti z dialýzy. Nikto sa mi neodvážil povedať, že do neba. Miesto toho mi povedali, že dostali obličku a sú zdravé. Bolo mi divné, že sa neprišli viac na nás pozrieť, že zabudli... Až časom som sa dozvedela pravdu. Martinke som bola neskôr položiť kvety na hrob...Domov som sa vracala v skorých večerných hodinách, hlavne preto, lebo sme často cestovali v sanitke s onkologickými pacientami, ktorí mali chemoterapiu o jednej popoludní a museli sme ich čakať. Už samotné cestovanie sanitkou bolo zážitkom. Smutné príbehy pacientov, opakovane nefungujúce kúrenie, čakanie v dopravných zápchach či mrznutie počas zimnej kalamity v nekonečných kolónach... Utorky a štvrtky som mala byť v škole, nie vždy to však šlo. Mala som individuálny plán a v štúdiu som pokračovala ďalej.

Po dvoch rokoch trápenia som už takmer nechodila a vyzeralo to, že budem musieť zostať na vozíku, pretože som bola tak slabá, že ma nohy nevládali držať. Rodina bola zúfala, ja som si priala zaspať a už sa nezobudiť. Našťastie nastal zlom. Podarilo sa nám nakontaktovať na lekárku, ktorá sa venovala peritoneálnej (brušnej) dialýze. Na Kramároch nás prehovárali, aby sme neodchádzali a snažili sa nás od toho odhovoriť. Biznis je biznis a súkromné dialyzačné strediská majú z každého pacienta slušný balík peňazí. Nemala som čo stratiť a rozhodla som sa skúsiť to. Do brušnej dutiny mi našili katéter. Ako 16 ročné dievča ma trápilo hlavne to, že mi z brucha trčí polmetrová hadica, z čoho mi logicky vyplynulo, že ma žiadny chalan nebude chcieť. Mýlila som sa, ale to by už bol iný príbeh. Princíp peritoneálnej dialýzy spočival v tom, že som sa každý večer (úplne každý) pripájala cez hadičku na prístroj, ktorý som však mala doma. Proces trval 12 (slovom dvanásť) hodín, čo znamenalo pripojiť sa večer o šiestej a zostať tak do šiestej rána, aby som stíhala školu. Do tela mi každú hodinu natieklo dva litre roztoku, do ktorého sa vstrebali škodliviny z tela a potom roztok vytiekol do bandasky. Takto sa počas noci "prečerpalo" tridsať litrov tekutiny. Počas dňa som mala v bruchu dva litre roztoku, čiže som sa vlastne dialyzovala nonstop. Snáď som to vysvetlila dostatočne zrozumiteľne :) Výhodou bolo, že som mala viac energie, menej prísnu diétu, menej liekov a vyzerala som a aj som sa cítila neporovnateľne lepšie. Nevýhodou bolo, že som si nemohla vychutnávať život stredoškoláčky - žiadne školské výlety, žiadne večerné stretnutia s kamarátmi a hoci na stužkovej som nakoniec bola, rozhodne sa u mňa nedá nazvať tou stužkovou, ktorá sa navždy zachová v pamäti. Po maturite som išla externe študovať politológiu. Roky ubiehali a ja som na peritoneálnej dialýze strávila ďalších nekonečne dlhých šesť rokov! Napriek snahe žiť ako zdravý človek, nešlo to tak ľahko. Veľa prebdených nocí v bolestiach, mnohé obmedzenia... Kúpila som si aspoň neoprén, aby som mohla chodiť občas plávať....Stále som čakala na telefonát, že príde oblička, hoci som sa toho okamihu veľmi bála.

Po zápale slepého čreva som sa musela vrátiť na hemodialýzu. Už ako dospelá som dochádzala do neďalekého Partizánskeho. Nedokázala som si však zvyknúť na prísny diétny režim - piť len pol loitra tekutín denne, nejesť okrem ryže takmer nič... Môj váhový rozdiel medzi dvomi dialýzami býval niekedy až 5 kg. Počas dialýzy mi klesal tlak, omdlievala som, svrbelo ma celé telo, celé dni som spala... Bolo to ako peklo, z ktorého nebolo cesty von...

Dialýza človeka postupne ničí. Toto 8 ročné obdobie bolo pre mňa neskutočne ťažké, obzvlášť preto, lebo som ho neprežívala ako dospelá žena, ale ako dievča, ktoré túžilo prežiť svoje dospievanie úplne inak.

Týmto blogom som rozhodne nechcela vzbudiť ľútosť. Chcem len, aby si mladí zdraví ľudia vychutnávali mladosť plnými dúškami, dávali na seba pozor, ale aj aby ľudia so zdravotnými komplikáciami pochopili, že keď sa chce, všetko sa dá. Len treba byť silným a nevzdávať sa.

Moje motto: Nebojujem, ale zdolávam prekážky s ľahkosťou.

Môj príbeh ďalej pokračuje bez dialýzy, ale o tom snáď nabudúce v ďalšom blogu...

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

PLUS

Architekt: Niektoré sedačky sú zámerne nepohodlné

Aké zásadné chyby robíme pri zariaďovaní obývačky a kam umiestniť televízor?

SVET

Muž zastrelil vo Fínsku starostku mesta a dve novinárky

Každú zasiahol ranami z pušky do hlavy a trupu.

EKONOMIKA

Zakladateľ siete pre milionárov: Neukazujú len bohatstvo, ale to, ako žijú

Sociálna sieť Rich Kids nie je pre každého.


Už ste čítali?